DMD kas hastalığına sahip olan Berat Biçer (11) ilaçlarını bekliyor. Hastalık sebebiyle tekerli sandalye kullanmak zorunda olan İzmitli Berat, koyu Kocaelispor taraftarı ve ailesiyle tüm maçlara katılıyor.
İzmitli Berat maçlarda ayakkabılarını eskitmek istiyor
DMD kas hastalığı sebebiyle tekerli sandalye kullanmak durumunda kalan Berat maçlara babasının omuzlarında gitmek zorunda kalıyor. En büyük aşklarından olan Kocaelispor’da birgün top oynamak isteyen Berat, devletten ilaç desteğini bekliyor.
Kocaeli çocuğuna sahip çık, sesini duyur!
Ayrıca Berat İzmitli abileri ve ablalarının onun sesi olmasını istiyor. Devlet ilaç desteğini bekleyen ailelerin arasında olan Biçer ailesi toplumun her kesiminden insanın hastag çalışmalarına katılarak seslerini duyurmalarına yardımcı olmalarını istiyor.
9 Eylül 2024 tarihinde Sağlık Bakanlığı önünde eylem yapmışlardı
Söz konusu hastalığın, yürürken sürekli düşülen ve ilerleyen yaşlarda ayağa kalkamamaya sebep olan “yürümeyi unutturan” genetik bir kas hastalığı olduğunu ifade eden Erol, “ DMD hastalığı her 3 bin 500 erkek çocuğunda bir görülmektedir. Dünyada yılda 20 bin DMD’li çocuğun doğduğu varsayılmaktadır. Hastalık, çocukluk çağında belirti göstermeye başlar. Bu çocuklarımız 6 veya en fazla 7 yaşına kadar hayatını bağımsız idare edebilirler. 8 yaş ve sonrası hastalık çok hızlı ilerleme dönemine girmektedir. 10’lu yaşlara geldiklerinde ise çocuklarımız tekerlekli sandalyeye mahkum olmaktadır.” Diye konuştu.
Yetkililerden destek bekleyen aileler, çocuklarının sağlığına kavuşması için bir an önce harekete geçilmesi gerektiğini belirtti.
Cücene Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, 9 Eylül Pazartesi günü bir araya gelerek yüzlerce aile ve DMD’li çocuklar için ses yükselttiklerini, yetkililerin de onaylı ilaçlar ve diğer önemli sorunlara ilişkin araştırma yapacaklarını söylediklerini belirterek, şöyle konuştu:
‘’Biz de bu sözlere güvenerek eylemimizi sonlandırdık ve 45 gün boyunca sabırla bekledik. Ancak maalesef, bu süre boyunca elle tutulur hiçbir gelişme göremediğimiz gibi, ilaç firmasının görüşmeye çağrıldığı ve firmanın görüşmeye gelmediği şeklinde yanlış beyanlarda bulunuldu. Buradan bir kez daha yetkilileri, DMD’li çocuklarımızın gözlerinin içine baka baka yalan söyledikleri için kınıyoruz. Bizler sizin siyasi rakipleriniz değiliz; bizler, evlatlarının birkaç yıl daha ayakta kalabilmesi için mücadele eden aileleriz. Ne yazık ki, Sağlık Bakanlığı yetkililerinin hasta çocukların yüzüne dahi bakacak cesareti olmadığını görmek, bizleri derinden yaralamıştır. Kendi çocuklarımızdan özür diliyoruz, çünkü onlara daha güzel bir dünya sunmak adına yola çıktık; ama karşılaştığımız vicdansızlık karşısında yetersiz kaldık.’’ İfadelerini belirtti.
Duchenne kas distrofisi nedir?
Duchenne Kas Distrofisi, kısaca DMD olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi Kas Hastalığı, nadir görülen bir genetik hastalıktır. Bütün kas hastalıkları içerisinde en sık gözlenen hastalık olan DMD; çoğunlukla erkek çocuklarında, daha nadir olarak da kız çocuklarında görülmektedir.
