Türkiye’de SMA’lı çocuklar ve aileleri, adeta bir yaşam savaşı veriyor.
Kampanyalarla hayata tutunmaya çalışan bu çocuklar, tedavi umudunu yurt dışında arıyor.
Ancak bu süreçte ailelerin karşılaştığı maddi ve manevi zorluklar dayanılmaz boyutlara ulaşıyor.
Artık bu çileye son vermek için devletimizin bir adım atması gerekiyor.
TÜRKİYE’DE SMA GERÇEĞİ: ÇARESİZLİK VE UMUTSUZ BEKLEYİŞ
Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı, bebeklerin kas sistemini felç ederek zamanla hayati fonksiyonlarını kaybetmelerine yol açıyor.
Dünyada bu hastalık için geliştirilen bazı tedavi yöntemleri bulunmasına rağmen, Türkiye’de bu tedavilerin uygulanamıyor oluşu aileleri çaresizliğe sürüklüyor.
Aileler, çocuklarını kurtarabilmek için yurt dışına gitmek zorunda kalıyor ve bunun için milyonlarca lira toplamak adına kampanyalar düzenliyor.
Bir düşünün… Evladınızın hayatı, topladığınız bağışlara bağlı.
Her geçen gün zaman aleyhinize işlerken, çocuğunuzun nefes almakta zorlandığını görüyorsunuz.
Bu çaresizlik nasıl bir duygudur, tarif etmek imkânsız.
KAMPANYALAR YILLAR SÜRÜYOR, AMA ZAMAN ÇOK KISITLI
SMA’lı çocukların aileleri, sosyal medyada yardım kampanyaları başlatarak seslerini duyurmaya çalışıyor. Ancak bu kampanyalar çoğu zaman aylarca, hatta yıllarca sürüyor. Tedavi için gereken rakam ise dudak uçuklatıcı: Bir çocuğun yurt dışında tedavi edilmesi için yaklaşık 2,5 milyon dolar gerekiyor.
Peki, bu parayı toplamak kaç aileye nasip oluyor? Maalesef kampanya başlatan ailelerin sadece küçük bir kısmı bu hedefe ulaşabiliyor. Çoğu aile, çocuklarını tedavi ettiremeden kampanyalarını sonlandırmak zorunda kalıyor.
DEVLET NEDEN BU TEDAVİLERİ KARŞILAMIYOR?
Türkiye’de SMA’lı çocukların tedavisinde kullanılabilecek bazı ilaçlar SGK tarafından karşılanıyor.
Ancak bu ilaçlar sadece hastalığın ilerlemesini yavaşlatıyor.
Oysa dünyada gen tedavisi olarak bilinen ve hastalığı büyük ölçüde durdurabilen Zolgensma gibi ilaçlar, Türkiye’de uygulanmıyor ve bu ilaçların maliyeti milyon dolarlarla ifade ediliyor.
Ailelerin en büyük isyanı da burada başlıyor. Neden Türkiye’de bu ilaçlar yok? Neden bu çocuklar yurt dışına gitmek zorunda bırakılıyor? Devletimiz, bu tedavileri Türkiye’ye getirerek binlerce çocuğun hayatını kurtarabilecek bir adım atabilir.
"BİR ÇÖZÜM BEKLİYORUZ"
Ailelerin isteği çok basit: Çocuklarımızın ölmesini istemiyoruz.
Bir çocuğun hayatı, paraya bağlı olmamalı.
Tedavi şansı olan bu bebeklerin kampanyalarla zaman kaybetmesi değil, devlet tarafından sahiplenilmesi gerekiyor.
Bu hastalıkla mücadelede devletin daha etkin politikalar geliştirmesi şart.
Yurt dışına gitmek zorunda kalmadan, bu tedavilerin Türkiye’de yapılabilir hale gelmesi gerekiyor.
Umutların yitirilmediği sağlıklı ve huzurlu günlere...